Ahora separados

Ahora separados, cada uno por su lado, con su respectiva cuota de culpas, responsabilidades, negligencias, abandonos, encuentros y desencuentros, amores y desamores, afectos y pasiones, pero con un elemento común....ser padre y madre...sobre todo de un ser humano maravilloso, sorprendente, magnifico y luminoso como Kiky.
Ojalá se pueda. Creer que se pueda. Querer que se pueda

Los Guerreros de la Luz

Todo guerrero de la luz ya tuvo alguna vez miedo de entrar en combate.

Todo guerrero de la luz ya traicionó y mintió en el pasado.

Todo guerrero de la luz ya recorrió un camino que no le pertenecía.

Todo guerrero de la luz ya sufrió por cosas sin importancia.

Todo guerrero de la luz ya creyó que no era un guerrero de la luz.

Todo guerrero de la luz ya falló en sus obligaciones espirituales.

Todo guerrero de la luz ya dijo sí cuando quería decir no.

Todo guerrero de la luz ya hirió a alguien a quien amaba.

Por eso es un guerrero de la luz; porque pasó por todo eso y no perdió la esperanza de ser mejor de lo que era.

El Cumpleaños de la Porota

Este 29 de Enero, la Porota cumplió 4 años.

Si recuerdo los diagnosticos iniciales y los pronosticos, cuando apenas tenía 4 meses, el como esta hoy, a sus 4 años, es un milagro de Dios y sobre todo el fruto del esfuerzo de su mamá.

Actualmente, la Porota sigue su plan de estimulación psicopedagógico y con el favor de Dios lograremos que se comunique verbalizando y no solo con gestos o con tarjetas.

Pero hoy, en su cumpleaños: camina, se rie, mira, se sonrie, se relaciona y está consciente de su entorno, de las personas que la rodean, disfruta de sus mini-vacaciones en Ñipas, se baña en la piscina, le gusta el sol, duerme, disfruta comiendo helados y veo que es una niña feliz y eso llena mi corazón.

Lo demás vendrá con el tiempo.

Aprendí mucho de una frase de Hand in Hand Ballet:

"LA PEOR DISCAPACIDAD ES LA DEL ALMA".

Cuando quieres hacer algo, siempre encuentras los medios, cuando no lo quieres hacer siempre encuentras la excusa.

Gracias por visitar y por estar pendiente de Kiki.

Un abrazo a todos los angelitos que pasan por aquí.

El mayor medico de todos

Kiky ha estado bien, se ríe y sonríe mucho más y disfruta de los paseos, como este a la casa de su abueli, donde la pueden ver comiendo dos helados junto a su hermanita.

Mi mamá insistió en que fuera "ungida" por Dios a través de las manos de una señora de una iglesia evangélica...la llevé para la Navidad y fue una experiencia bien fuerte...conmovedora por la fe ciega y por los resultados...Kiky esa noche durmió muy tranquila y despertó muy alegre...se comió todo y jugó.
La he seguido llevando cada vez que voy a casa de mi mamá y he estado con ella en la iglesia Bautista...inclusó a mi me han ungido y de verdad sentí que Dios habló a mi corazón y entró en el. También me enseñaron a ungirla yo mismo y cada día que pasa siento que mejora un poquito más...que se ríe más, que juega más...que se comunica más, lo han notado la mamá, sus hermanitos y la asistente...estoy seguro que la mano de Dios ha tocado a mi hija y que todos los diagnósticos y los pronósticos serán superados por el mejor y mayor médico de todos...sé que un milagro se está desarrollando con Kiky y que pronto podré verla correr, reir, hablar como una niña de su edad, sus lindos y hermosos cuatro años.
Talvez muchos de ustedes no crean en Dios, ni crean en los milagros...es su opción...la mía es creer y sé que pronto podré dar evidencias y testimonios de un milagro, de un cambio trascendental en Kiky. Por eso les pido que se acuerden de los 20x20x20 (20 segundos de oración, a las 20 horas de cada día 20), mañana que es San Sebastián, corresponde una nueva cadena de oración...les ruego se acuerden pues a Kiky la ungiran a distancia.
Creo en Dios y creo en los milagros. Tengo fe.

Pequeños Pasos, Grandes Maravillas

La Porota ha dado pequeños pasos que son grandes maravillas:
*Come su yogurth con cuchara solita.
*Se rie y se sonríe.
*Le gustan las cosquillas en la guata
*Duerme tranquila en la noche
*Me toma de la mano
*Le gusta hojear libros con imagenes
*Sabe lo que quiere y lo muestra
*Está mas regalona
*Da besos
*Mira a los ojos
*Se lanza del resbalín solita

Todavía no dice una palabra, pero todos estos pequeños pasos son maravillas inmensas y son el mejor y más importante regalo que podré recibir esta Navidad.
La Porota en un momento llenó mi vida de lagrimas, de frustación y de impotencia. Hoy, no tanto, aunque me duele no poder hacer más por ella. El otro día, en secreto la llevé a hipoterapia, pero no le gustaron mucho los caballos, le dieron susto, pero seguiremos intentando después de las fiestas de fin de año. También quiero llevarla a la piscina y sobre todo tengo mucha fe en la terapia de BioMusica que comenzará la primera semana de Enero.
Hay muchas cosas de este año y especialmente este último mes, que me han hecho llorar...a veces pareciera que el mundo se vuelve en contra tuyo y destruye todo lo ganado y sobre todo parece querer destruir el futuro...podré perderlo todo, pero nada podrá destruir el profundo e inmenso amor que tengo por la Porota. Es una hija especial, única y maravillosa, que me está enseñando el valor de la paciencia, de la perseverancia, pero sobre todo el valor de quedarme callado y escuchar.
El fin de semana vamos a la casa de la bueli a ver si puedo llevarla a pasear con las gallinas y los pollitos....y ojalá todo ese verde y aire fresco, renueve sus pulmones y renueve mi alma...y me de fuerzas y me prepare para el futuro dificil y triste que parece querer venir. Ojalá sólo sean nubarrones...pero de todas maneras si llueve...se que así, bien abrazaditos con la Porota, nos apoyamos en el amor que el uno siente por el otro...y me siento fuerte, me siento querido, me siento amado.
Gracias hija, por darme siempre, el mejor regalo de todas las navidades.
Gracias a todos mis hijos por ser como son, el mejor regalo de la vida.
Gracias a mi esposa, por ser una gran amiga, una mujer única, maravillosa y especial...y gracias por soportarme todos estos años.
Gracias a mi madre y a mis hermanos, por estar ahí, a pesar de mi distancia.
Gracias a mis amigos, por ser amigos de verdad.
Gracias a mis ex-amigos, por mostrarme el valor de los amigos de verdad.
Gracias a la Vida, que me ha dado tanto.
Gracias a Uds., por estar aquí, por regalar una velita y por ser angelitos para la Porota.

Dia Internacional de la Discapacidad

La actriz Marlee Matlin, ganadora de un premio Oscar por su papel en la película “Hijos de un dios menor”, entregó hoy un mensaje con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en el cual pidió igualdad de oportunidades, igualdad de trato y oportunidades de trabajo decente.

“Hagamos que el Trabajo decente sea una realidad para todos. Esto nos beneficiaría a todos, saldríamos ganando”, dijo Matlin en un mensaje preparado para la actividad con que se conmemoró el Día Internacional en la Oficina Internacional del Trabajo (OIT). Destacó que las personas con discapacidad “realizan una contribución importante en el lugar de trabajo, y por eso es que la conmemoración de este año se centra en el tema de ‘trabajo decente para las personas con discapacidad’”.

La conocida actriz estadounidense planteó que “el trabajo decente es el principal objetivo de la OIT. El trabajo decente es para todos, incluyendo a las personas con discapacidad. El trabajo decente se trata de que haya igualdad de oportunidades, igualdad de trato y garantías de que tus derechos serán protegidos”.

“El trabajo decente es el único medio para que todos tengan la oportunidad de tener una vida digna”, agregó en su mensaje.

El 3 de Diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad.

Teleton 2007, Gracias Chilenos!

Una vez más, los chilenos demostramos que tenemos corazón.
Gracias Chile.

Teletón 2007-En cada paso estás tú.

Gracias a la Teletón, la Kiky hoy, camina, me toma de la mano y contra todo pronóstico.

Soñé que era normal

La travesía de una musico-terapeuta dentro de las esferas del autismo.

Jerry, un adulto; Scott, un niño y Twyla, una niña, son tres autistas que nos muestran su mundo a través de la musico-terapia. Ginger Clarkson la autora, con muchos años de experiencia en esta especialidad nos descubre su travesía con tres personas autistas que le cambiaron la visión que tenía del autismo. Un relato conmovedor y aleccionador de cómo la imposibilidad de la comunicación verbal, un cuerpo disfuncional, o percepciones sensoriales distorsionadas no son limitantes para que los autistas se puedan comunicar con nosotros.

Gracias a la gentil invitación de Iris, supe de la charla y curso que Mario Corradini
dictó en Concepción, el pasado Viernes 2 de Noviembre. Me animé y fuí a la charla...sumamente buena e interesante. Un grupo animoso y mucho aprendizaje nuevo para mi. Agradecido de Iris que me dió los datos, que me acogió al llegar a un lugar nuevo y un poco extraño y por reconocer mi temor en temas nuevos y alejados para mi....pero que la Porota me ha enseñado a descubrir.

Falté al curso, no pude coordinar la logística..pero quedo apuntado para la próxima, ahora estoy leyendo a pedazos este libro y cada hoja es una luz de esperanza y un pedazo menos de alma.

La Porota?...terminando el año en el jardín y creo, que gracias a sus visitas, oraciones, 20x20x20, mucho, pero mucho mas risueña, mas alegre, mas cantarina...será que por fin llegó la Primavera!!!!.

No he tenido tiempo para muchas nuevas novedades....pero a los que consultan por mail, les respondo...espero tener tiempo en algunos días más para poder sistematizar información y enviarles un nuevo: "actualización en enfermedades raras".

Tengo una sobrina nueva!!!!: Se llama Maite Sofía..nació recién ayer Martes...en Santiago....todavía no tengo fotos...pero mi hermano me cuenta que es un angelito precioso...tiene SdD así que también a mi querido hermano le espera un largo camino de lagrimas....

Pero se puede aprender a vivir llorando, a reir llorando y a caminar, reir, comer...con dolor. Se puede.

He preferido hablar de cosas imposibles

..."porqué de lo posible, se sabe demasiado", decía una ochentera canción de Silvio Rodríguez.

Y bueno, hablemos de cosas imposibles:

Existe una Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada por Chile este año 2007, incluye derechos a la salud, a la educación, cosas posibles....pero quisiera que hubiese considerado el derecho de mi hija..

A caminar de la mano por el parque, sin que las personas den vuelta la cabeza a mirarla, curiosas.

A jugar con otros niños, sin que las mamás se asusten porque creen que tiene algo contagioso. Las condiciones no se contagian. Son. Simplemente.

A que su silencio no incomode a otros. Que cuando la gente empiece a hacerle ñucu-ñucu y no las mires y no les digas nada, que no pregunten "¿Que la pasa a la niña?"....ellas no entienden que no es que las ignores, es que no las percibes, no las ves, no forman parte de tu mundo, no existen para tí. Y está bien que sea así. Este mundo cansa y ahoga. Tu silencio es un regalo.

A que sus gritos y gorjeos no incomoden a otros. Que cuando la gente escuche sus gritos, balbuceos, gorjeos y otros sonidos, escuchen la misma hermosa y maravillosa canción que escucho yo. Que entiendan que por unos segundos, escasos muchas veces, decidiste regalar algo de ti al mundo. Tu música es un regalo.

A que su tamaño no importe. Que cuando la gente diga..."que linda la guaguita...¿cuantos añitos tiene?"...y yo responda "Cuatro"...no huyan como si hubiesen visto algo peligroso. Tienes la talla de una niña de dos años, pero el corazón de una niña de miles de años. Tienes un corazón gigante!.

A poder sentarse en el primer asiento. Asiento reservado para ancianos, discapacitados y embarazadas, pero que siempre va ocupado por una señora gorda cargada de bolsas, que nos obliga a sentarnos apretados en el asiento trasero del colectivo y luchar con el resto.

A que no le digan "tonta", porqué no sabe hablar o hacer muchas cosas. Tontas son las guerras, las matanzas, la pedofilia, la corrupción. Tonta es la gente que la cree tonta.

A que no le digan "enferma"...no está enferma...es así...es su condición. Es distinta. Especial. Maravillosa. Bella y hermosa.

A que no sea motivo de burlas. La gente suele ser muy mala y cruel. Habla cosas sin pensar, hace cosas sin amor. Y tus hermanitos te aman y quieren mucho. Y cada vez que alguien los molesta a ellos, diciendo cosas tuyas, ellos sienten que les taladran el corazón.

A que no sea motivo de verguenza para nadie. Soy feliz de ser tu padre y estoy orgulloso que seas mi hija, aunque me duela el alma no poder hacer más, darte más, lograr más, saber más. He quedado cautivo de la esperanza eterna.

A que no sea siempre motivo de conversación. Tienes derecho a tu intimidad y a tu privacidad como cualquier persona. No siempre tienes que estar presente en las conversaciones de sobremesa. No eres tema. Eres PERSONA.

Por eso digo...que he preferido hablar de cosas imposibles.

Actualizaciones de Interés

Sitio del Mes: Guia Infantil Buena información general sobre niños en general. Tienen un buen sitio con información sobre niños con necesidades especiales: datos sobre juguetes, normas generales, recomendaciones. Util, para mirarlo tranquilo y copiar varios de los TIPS que aparecen allí. En especial los consejos sobre libros, juegos e incorporación de hábitos. Vale la pena.

UTILIDAD PUBLICA: Receta Solidaria

Un dato de utilidad pública. No sé si conocen el programa de Receta Solidaria de Laboratorio Recalcine. Es un programa bastante útil, pues por cada compra de medicamentos (de la empresa Recalcine, obviamente) te regalan la otra mitad.
Es decir, en vez de comprar las dos cajas de Logical que necesitas para el mes, compras sólo una y te regalan la otra. O sea, el tratamiento en médicamentos de Recalcine podría salir a mitad de precio.
No sé si en la Farmacia del Dr. Simi o un genérico cualquiera, finalmente les resulte más barato, pero les paso el dato por si les resulta útil. A mi me sirve. Y funciona.
Más información y formularios de inscripción lo encuentran en: Recetasolidaria.cl

Los beneficios son hasta el 30 de Septiembre del 2008.

Kiky regresó al jardín

Kiky regresó al jardín!.

Ayer fue su primer día de clase, despúes de casi 3 meses de ausencia por sus resfríos y hospitalizaciones después de un largo y frio invierno.
No tuvimos buenas noticias, pues consideraron que habíamos perdido mucho, que lo avanzado se había vuelto a perder y que tendríamos que volver a empezar en el punto que partimos hace tres meses atrás.
La asistente de Kiky no ha logrado lo que esperabamos y hemos tenido que replantearnos toda la estrategia de desarrollo.
Incorporaremos equinoterapia y veremos que pasa.
Además, al parecer tampoco presenta el sindrome de cornelia de lange y por tanto, nuevamente estamos sin diagnostico.
La montaña rusa va de bajadita.
No he tenido muchas ganas de actualizar, las novedades son pocas, los avances son pocos.
Espero que la llegada de la primavera, traiga aire fresco y una renovación para todos.

Uno aprende

Después de un tiempo,
uno aprende la sutil diferencia
entre sostener una mano
y encadenar un alma,

y uno aprende
que el amor no significa acostarse
y una compañía no significa seguridad

y uno empieza a aprender
que los besos no son contratos
y los regalos no son promesas

y uno empieza a aceptar sus derrotas
con la cabeza alta y los ojos abiertos

y uno aprende a construir
todos sus caminos en el hoy,

porque el terreno de mañana
es demasiado inseguro para planes,

y los futuros tienen una forma
de caerse en la mitad,

y después de un tiempo
uno aprende que si es demasiado,
hasta el calorcito del sol quema.

Así que, uno planta su propio jardín
y decora su propia alma,
en lugar de esperar que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar,
que uno realmente es fuerte,
que uno realmente vale,
y uno aprende y aprende..
y con cada día uno aprende.

Jorge Luis Borges

Hoy, releí este poema y no pude evitar que se me llenaran los ojos de lágrimas. Desde que la Porota llegó a nuestra vida, todo en esta familia fue distinto, mas intenso, mas profundo, mas doloroso...pero también mas real y sin caretas. Hemos aprendido a compartir, dolores y risas, tanto con amigos como con desconocidos, con amigos reales y virtuales como Uds., aprendido a identificar los malos amigos y sobre todo a desprenderse de todo, de vivir el presente, de intentar romper las paredes del autismo y poder preguntarle a la Porota: ¿estás bien?...y que me responda cualquier cosa...decir "te quiero" y escuchar "yo también Papá"....hoy, nada de eso ocurre...y hemos tenido que aprender a identificar gestos muy sútiles, tan suaves, tan mínimos, que cualquiera de Uds. que nos viera, pensaría que estamos locos....pero no importa, no importa lo que el mundo piense, no importa lo que cualquiera o lo que todos piensen....lo que importa ...es que... uno aprende.

La canción de Floricienta que le gusta a Kiky